2010年10月12日 星期二

上帝遲到了?-一對聽障姐妹的教養故事 劉慧儀口述 蔡雪嬌代筆

上帝睡著了?
我的第二胎-雙胞胎姐妹從出生一直到一歲五個月,除了哭泣吶喊外,從來沒有語言。雙胞胎的妹妹差不多一歲五個月、姊姊一歲八個月開始會走路,兩位只是「起步」慢一點,但是每次我與孩子說話時,孩子時有回應(表情),時而無法理解的表情,讓人不得不開始質疑,「到底怎麼了?」,我被事實逼迫到只好求助醫療專業。
錯誤的診療第一次(一歲半)
經過各種管道,我打聽了台北婦幼醫院知名度頗高的鄒醫師,當時鄒醫師診斷兩位都是發展遲緩,並無其他特別問題。為了協助孩子的成長發展,我開始一系列的職能、物理治療等,但是到了兩歲半了,孩子還是不說話。
二度診斷錯誤(兩歲半)
一年的努力沒有進展,迫使我決定改求其他途徑,於是到台北馬偕團進行早療評估,醫院組成的評估團隊(從小兒科、腦科、耳科等),仍診斷為發展遲緩,所以,我認命認份的就近到淡水馬偕復健,繼續進行職能、物理以及語言治療,接近三歲,雙胞胎姐妹依然不說話。平時,讓我疑惑的是,當我命令妹妹拿東西給我或是丟垃圾時,妹妹都可以做到,我在他的耳邊敲東西,他卻又是不被驚嚇的樣子,但是當我指導她動物及物體名稱時,告訴她:「這是小狗」,她倆都是一臉茫然看著我。他們好像聽的到,也好像聽不到,我不知道問題出在哪裡,「天啊!我是不是生了兩個白痴?」這樣念頭無時無刻不闖入我心頭。
三度錯身的機會(三歲半)
淡水馬偕的語言治療一段時間,進展幾乎是零,雙胞胎依然不說話。我個人覺得也許是「耳朵」真的有問題,這一次,我賭定聚焦在耳朵,只有找馬偕精於「耳科」的檢查,直接明說小孩子沒有語言。這檢查共有三個項目,第一、二項目都是絨毛、聲道等器官診察,第三項是必須讓孩子沉睡才能檢查的聽神經反應檢查(ABR)。無巧不巧,還是運氣太差?當天正好儀器壞了,當日僅能依據前兩項檢查,請醫師研判診斷,醫師說:「依據前兩項結果診斷,雙胞胎姐妹有98%機率是可聽到的。」我問:「但為什麼他們不會說話?」醫師回答:「他們心裡有一扇窗沒開。」「他們心裡的窗?」一個欲哭無淚的懸疑,開始反覆折磨著我,我如何開啟那扇窗?但是又無奈的不能等待,我又繼續兩階段的語言治療(1階段為3個月,不管成效如何都要換治療師)。
半年的診療結束,孩子已經約莫4歲,我肚子裡的第四胎也4個多月了。三月份,此時我接受老公四姊建議,無論如何要開始讓孩子接觸團體的生活。我打聽了全淡水唯二有特殊生的幼稚園,其中一間,只有剩下一個名額,第二間,號稱蒙托梭利的幼稚園,正好有兩個特殊生的招生額度,我特別跟園長說明兩個孩子的狀況(走路不穩、沒有語言、醫師診斷疑似發展遲緩),真的好感動與感激,園長同意孩子入學了,於是雙胞胎開始他們的團體生活。
上帝遲到了(小班)
當年6月,雙胞胎就讀幼稚園小班未達3個月,姐妹的老師不同,但是都盡量照顧,對於孩子的進展,都有持續溝通聯繫。妹妹的老師看著我身懷七個月的肚子,很凝重說:「據我的觀察,我懷疑妹妹的聽力有問題,因為妹妹總是聽完指令一分鐘後,別人做了他才開始做,其實他凡事都可以達成。」這真的是柳暗花明又無奈的新希望,燃起我再度檢查的必要。
我挺著七個月的身子先生帶著大女兒和雙胞胎求診榮總耳科,要求檢查聽力問題,也說明孩子不會說話的語言訓練過程。醫師很溫情也算是凝重的看著我們,我想著這是上帝的悲憐,在作完前兩項聽力檢查已經近中午了,如過去一般,都是正常的。醫生知道我們已經折騰太久了,特別囑咐檢查人員不午休,繼續進行第三項檢查,讓孩子服藥哄騙後睡了,那天近下午一點(醫生沒午休也沒用餐),檢查出爐了。「孩子是聽神經病變!聽不到聲音,國內儀器無法進一步檢查是聽神經的哪個部份病變。」經過醫師解說,聽神經病變是最難矯正的聽力問題,人工電子耳手術是較有機會的。我失神絕望的痛哭,老公打氣已經知道是聽力問題,就有努力方向,在旁聽力檢查師同情的提醒我可以跟雅文機構求助。
雅文的日子(中班)
進入雅文,雅文團隊仍然先進行聽力檢查,明白是聽神經病變,也知道這樣的聽障問題較為複雜,不捨我無謂浪費經費(因為助聽器不一定有用),先將雅文的舊有助聽器借給雙胞胎使用。將近一年的訓練,雅文的那位男老師告訴我一個更可怕的猜測,除了聽障之外,雙胞胎姐妹也疑似有自閉可能。接著,召開慎重的會議來討論雙胞胎的問題,也告訴我,助聽器對孩子應該沒有幫助,或許必須開刀接受人工電子耳手術。我ㄧ聽,又是個絕望的判決,也是個希望的開始。我也懇求雅文告訴我哪家醫院是較為可靠,他們沒有直接建議,但我輾轉得知長庚醫院開刀成功個案不少,此時雙胞胎已經快要進入大班的階段。
SARS的考驗
經過縝密反覆的檢查,先排定妹妹接受人工電子耳手術,在敲定手術日期,因為SARS襲擊台灣,而妹妹體質又弱,因此臨時決定暫停開刀。此時,雙胞胎在雅文的課程剛轉給萍老師幾週,因為萍老師個人生涯規劃即將離開雅文的最後一次課程,老師特別交代雙胞胎教養事項,也說出他感受到我帶孩子的壓力(長女小二、雙胞胎還不會說話、兒子六個月),每次看到我肩負無比沉重壓力的模樣來去,他看到我的辛苦及放不開心。我求助無門的嚎啕痛哭….雖然媽媽、老公的四姐、婆婆十分體諒幫助我,老公也樂觀打氣,但是,孩子是我生的,我的孩子未來在哪裡?萍老師告訴我,他離開雅文是他個人生涯的另一個開始,但是在教養孩子部分,他將孩子當成自己的女兒,他願意無限的接受我的諮詢以及支持協助我。他是我溺水的浮木與明燈,真的陪我往前走,教養特殊生路途這樣艱難,更何況我還是一次兩個特殊生,自此,只要有困惑或是敎養孩子不力時,我便電話詢問他,他總是有耐心的告訴我,也協助我敎孩子聽力測驗的首要--「聽放」訓練(聽到聲音要按鈴的訓練)。很快的,孩子們以一年的時間學會艱難的聽放訓練,我向雅文詢問配戴助聽器的可行性(原來雙胞胎佩帶接近兩年的是雅文提供舊有,並非量身配戴),當然雅文並不樂觀認為可行,然而,人工電子耳開刀成功率只有50%,而且還有SARS阻撓,孩子不能再等了,於是我堅持試試看,在很困難的做完聽力檢查,孩子的聽損都是重度以上,80-90分貝,此時孩子也即將升大班了。
北聰的日子(大班)
孩子大班了,在孩子的學習專業考量下,我毅然決定將孩子送進北聰(台北啟聰學校),這是對於聽障孩子教學最專門的地方。在此之前,我的孩子依然還不會說話,而其他同學都已經會說話,也會注音符號辨識、結合韻等。雙胞胎姐妹配戴新的助聽器,到了學校一小段時間,天呢!我的孩子終於會說話,他們可以聽辨無誤、開始仿學訪說語詞,過去2年多來的訓練(雅文、職能、物理、語言等),終於在這時候啟動上路了。在北聰一年的日子,我一直是陪讀做筆記,接受老師指導,回到家裡再依據北聰老師的教法複習,進步雖緩慢。但是,我知道,上帝迎接他們來到「有聲世界」了。原來,他們待在寂靜世界這麼久!終於天可憐見,我坎坷崎嶇求助,開起有一線希望。
緩讀一年
北聰大班畢業後,基於孩子的學習已經落後其他孩子四年,所以在北聰的協助下,我寫了很多資料,申請緩讀一年。這一年,我知道該給孩子上小學前最多的補救,最密集的學習,以追上原來失落的四年。前半年,我依據北聰注音符號教學的筆記以及萍老師的電話協助,以四個月的時敎會雙胞胎注音符號的拼讀。上午八時到十二時,我安排數學與國語,下午仍然繼續復健、職能、物理、語言、雅文等,每天忙碌教學與專車接送孩子治療,陪讀與治療,充實我的生活,沒有時間洩氣。兒子還小,不時要送到老公四姊那兒託他協助照顧,家裡年邁的婆婆我也要兼顧。緩讀的後半年,機緣巧合下,認識幼稚園的另一位老師,他接納我的小朋友上午讀書,下午仍然由我接送各種復健治療與語言訓練。
入學的試煉
考量孩子行動不便以及學習起步較慢,我學區的興X國小的校園以植物豐富自然資然充足著稱,然學校校園校地起伏以及樓梯階梯很多;大女兒的學校XX國小是學生較多且沒有特殊生,對於雙胞胎而言,老師照顧不來;所以,我選定了陽光國小(幼稚園老師的學習遲緩女兒所就讀的學校)-學生數百人以下,校地近乎無障礙、校園植物豐富、潔淨美麗,最主要的這學校也有些特殊生,學習狀況不錯。因為這學校並非是我們的學區,加上我的孩子必須要較多照顧,所以,我先拜訪教導主任林主任。林主任看了我的孩子,說明前面已經有三位非學區的過動自閉的特殊生登記,仍待學校校長以及會議討論決定是否同意入學。好令人挫敗的是:我們的孩子登記在第4以及第5。但是,主任很打氣的說,因為我的雙胞胎很乖不會欺負干擾別人,將他們帶來學校給校長見過之後,應該還是有希望入學的。我滿懷希望帶著孩子約見校長來學校,校長見到孩子之後的臉色漸漸凝重,跟我說這裡的師資與環境有限,要我另覓更適合孩子學校 ….我忐忑不安的心,此刻,變成被撕裂欲哭無淚的心,很喪氣,心中直吶喊:「上天對我的寶貝試練的太多了吧!」那天正好跟四姊有約,四姐問了我早上約見狀況,當下請了地方政要士紳陪同再試,校長在多人的請託下,要求我能陪讀照顧孩子,學校就同意就讀。
雙胞胎的小學生涯
開學了,換校長了,老師把孩子當成自己的孫子一般的照顧他倆。「陪讀」是前任校長的要求,但是也要老師能夠同意與習慣。看著我寶貝一年級的老師慢條斯理的敎孩子坐息習慣,並要同學養成友愛互助的習慣,耐心指導學生功課,並且也指導我在家自己教導複習課程的方式。我有好深的感謝與感動,總算是開啟我寶貝的學習路程。主任與校長也極其親和,家長會長也那樣嘉勉我的付出,不時給我鼓勵打氣,巧合的是,新來的校長竟然是特教系畢業的,這真是巧妙的緣份!開學的始業式,看著老師牽著我寶貝的手,走過聰明(蔥)、勤學(芹菜)、一級棒(棒棒糖)的新生入學三道門,隨後獲得平安(蘋果)和一級棒,不知如何說出我當時的感動與激動,我想,上帝真的醒過來了,給我的寶貝找到出路了。
在我老師密切的配合,孩子下午依然維持著幼稚園(安親班)老師的個別指導與復健課程。生活的步調,只有「忙碌充實」可說,偶而,覺得孩子進步太慢。但是,每一個回首,突然驚覺孩子實在跨了一大步。從誤診到啟蒙說話,從一年級的不會稱呼以及打招呼,到目前三年級可以分辨老師校長並且微笑問好,這就是進步。從注音符號到國字練習,孩子自我要求很高,字寫得極好(這是老師校長都這樣說)。數學從數字到簡易的加減乘除都可以演算,唯有,「辭意」和「字意」「句意」的認知理解,是必須再加強努力的。三年級的新老師也是好極了,開朗認真,科任的黃老師也真的教人感動,護士阿姨也給孩子極大協助,我真的好愛陽光,雙胞胎也極愛陽光的生活。
校長常問我,有沒有很洩氣無助的時段?我立即回答:「當然有!只是我會洩氣一小段就立即振作,我知道,孩子不能等待洩氣予放棄,他們失落了四年,不能再失落未來。」看到班上其他資賦不錯的孩子,我真的羨慕與祝福他們有上帝的恩寵,但是也總有美中不足的可惜部份(父母的關心有限)。所以,為了感謝學校、老師、同學包容著我的寶貝,我多麼願意回饋照顧他們啊!舉凡班上活動或是同學的課業協助、家長會與學校的活動,我總喜歡為他們準備糖果、花束、禮品或是跟地方代表爭取經費,那是我僅能回饋陽光對我的孩子所做的一切。孩子一直在進步,陽光團隊一直在包容與協助,何其不幸,我的孩子晚了四年才發現聽障;何其有幸,一路上,貴人無數。校長說:「上帝為雙胞胎量身訂做了好媽媽。」我也樂觀的認為,孩子的命真的是「一枝草、一點露」。
「還會不會洩氣與無助?」「當然!」這是我與校長常有的對話。
我偶而還有喪氣的感受,但是有雅文的老師、好朋友、學校以及老師莫大的鼓勵,我還會為雙胞胎繼續加油,還會繼續努力。走出悲傷與陰霾,在社會教養部分的經驗,我真的獲益良多。更想要將社會團隊照顧我寶貝的福氣回向給學校、社會。事實,未來如何難以預測;曾經為了地球暖化擔憂(其實那是很久的以後),曾也經為了孩子進步有限而苦惱(還常常惱著),但每次回顧,還是有那種感嘆感慨與感謝:「上帝是『遲到』了,但是比『不到』還好多了。」

1 則留言:

  1. 這是一漫長的路程,我的小孩也是在一歲5個月多被檢查出有有聽力受損,當時是一耳40另一耳50,當時是在台東檢查出來的,後來我老婆當下馬上去弄助聽器,而助聽器廠商幫我們轉介給雅文,後來因為相關檢查資料不足,我們到台北榮總檢查,檢查結果醫生說可能是聽神經病變,並熱心解釋什麼叫聽神經病變,但不確定,我們夫婦聽了心冷2人都慌,不知要怎麼我們也希望能能有人給我們建議,希望我們小寶寶能讓他聽到有聲的世界

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